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Quem somos
SOBRE A ADB
A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é a maior organização de abrangência nacional de pessoas com distrofia muscular no Brasil. É uma instituição privada e sem fins econômicos.
A ADB tem por finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimento social, além de pessoas jurídicas representativas de pacientes com distrofia muscular e com isso mudar a história das Distrofias Musculares, potencializando o advocacy e a defesa dos pacientes, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assistir pacientes, seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde.
Somamos hoje 16 associações e um movimento. Estamos atualmente nos seguintes Estados: Amazonas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
TRANSFORMANDO DOR
EM AÇÃO
A história da ADB contada com emoção.
Uma narrativa ficcional inspirada em fatos reais
Veralucia, como a maioria das moças da sua época, sonhava com um casamento perfeito, com filhos, cachorro, gato.
Veralucia realizou seu sonho e com o amor da sua vida construiu sua família, que se completou com a chegada de Rafael, o filho que tanto esperavam. Rafael era alegre, gostava de futebol e de brincar com os amigos. Mas, de repente, Rafael já não conseguia mais ser o titular no seu time de futebol como antes, nem alcançar os amigos nas corridas de pega-pega. Começou a cair “de bobeira”, cansar mais rápido que os amigos e não subia mais a escada da sua casa com a euforia de antes.
Veralucia, então, foi ao médico da família, que conhecia Rafael desde quando era sementinha, mas o doutor achou que Rafael precisava somente de mais ginástica e atividades físicas para deixar a preguiça de lado. Vera não se convenceu, pois via o filho cada vez mais triste por não conseguir acompanhar sua turma da escola, amigos e primos.
Começava aí a sua saga. Vera passou por vários médicos, especialistas, exames e até uma benzedeira!
Mas o que não sonhava, não planejava e nem imaginava aconteceu. A família de Veralucia chegou num “tal” serviço de referência e ouviu um “tal” diagnóstico não esperado! Diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne. Diagnóstico este que trouxe também um prognóstico sem esperança.
Veralucia então chorou nas madrugadas quando ninguém olhava e se sentiu culpada. Quando suas lágrimas secaram, ela respirou e viu que tudo não acabava ali e que chorar e se culpar não curaria Rafa. Então resolveu não parar de sonhar. A partir daí, Veralucia resolveu mudar não a história, mas o final desta história, buscando informações e outras pessoas e outras histórias. Veralucia se aprofundou na sua própria luta, tornando-se uma referência, pois aprendeu também que existiam outros tipos de distrofias musculares. E que outras Veralucias nasciam a todo momento, cada uma em seu canto do Brasil – e eram muitas Veralucias sozinhas!
Foi então que a vontade de fazer muito mais uniu as Veralucias e os Rafas que trabalhavam isoladamente pelas pessoas com distrofia muscular em diferentes regiões do país. Eram Veralucias, mães, esposas, irmãos, irmãs... Descobriu-se, então, que o problema era de muitos, e houve um grande encontro, literalmente falando. Todas essas Veralucias e Rafas passaram a ser uma aliança, uma coalizão. Descobriu-se também que as Veralucias não eram tão iguais assim, tinham muitas diferenças e tiveram que trabalhar estas diferenças. Não foi fácil separar todas as lágrimas do trabalho em si. Porém, a vontade de fazer o melhor superou as dificuldades e diferenças. Criando impacto, dando visibilidade até ao que nem elas mesmas enxergavam. Nasceu então um grupo forte e alinhado, que expande conhecimento, capacitação especializada
para muitos, muitos mesmo, além dos profissionais de saúde. E com a quebra do paradigma, vemos a história natural da evolução da doença mudar.
As Veralucias alcançaram o Brasil! A cada ação conseguem mais espaço, conquistam mais e continuam sonhando – com lágrimas ainda, mas sonhando!
E assim, as Veralucias também empolgam mais Rafas, pais, avós, maridos, esposas, irmãs, irmãos e provam que juntos são mais fortes e vão cada vez mais longe, unindo mais gente pela vida afora e mantendo os sonhos vivos!
Somos Veralucias, Marias, Teresas, Antonios, Franciscos...
SOMOS A ALIANÇA DISTROFIA BRASIL – ADB!
MISSÃO
Promover e executar ações para a efetivação de políticas públicas para distrofias musculares, agregando associações brasileiras deste segmento, ampliando sua participação e capacidade, conjugando esforços para atender as demandas e impactando diretamente na expectativa de vida com qualidade dos pacientes, familiares e demais envolvidos.
VISÃO
Ser reconhecida como a organização nacional que é referência em distrofia muscular pela representatividade, ações efetivas e por promover a atuação em conjunto com resultado de alto impacto à causa.
VALORES
Trabalhamos com AMOR, nos fortalecemos pelo RESPEITO e nos solidificamos pela ÉTICA e DIGNIDADE.
ASSOCIAÇÕES
E MOVIMENTOS
1 ● NORTE
AM
AADM - Associação Amazonense de Distrofia Muscular
amazonensededistrofias@gmail.com
2 ● NORDESTE
BA
ABDM - Associação Baiana de Distrofia Muscular
CE
ACDM - Associação Cearense de Distrofia Muscular
PB
DOENMUS - Associação de Doenças Neuromusculares da Paraíba
PE
DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares
3 ● CENTRO-OESTE
MS
ADONE – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul
4 ● SUL
PR
OPDM - Organização Paranaense de Distrofia Muscular
SC
ASCADIM - Associação Sul Catarinense de Amigos e Familiares de Portadores de Distrofias Musculares Progressivas
RS
AGADIM - Associação Gaúcha de Distrofia Muscular
5 ● SUDESTE
RJ
ACADIM - Associação Carioca
de Distrofia Muscular
SP
ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE - Associação Brasileira de Distrofia Muscular Viver
Bem Sem Limite
abdimviverbemsemlimite@gmail.com
ADABA Associação Desportiva
Adaptada Blue Angels
APDM - Associação Paulista
de Distrofia Muscular
AFAG- Associação dos Familiares,
Amigos e Portadores de
Doenças Graves
ES
ADIMES - Associação de Distrofia
Muscular do Espírito Santo
adimesdistrofiamuscular@gmail.com
MG
ADNU - Associação de Doenças Neuromusculares de Uberlândia
e Região
Instituto Genética Rara
Lutando pela Cura das Doenças Raras
institutogeneticarara@gmail.com
MOVIMENTO
DMC Brasil - Distrofias Musculares
Congênitas do Brasil
distrofiamuscularcongenitabrasil@outlook.com
GESTÃO
PRESIDENTE
Karina H.I.Züge (AGADIM)
DIRETORA ADMINISTRATIVO FINANCEIRO
Patrícia Krebs (OPDM)
COORDENADORA DE ADVOCACY
Maria Clara Migowski (ACADIM)
CONSELHO DELIBERATIVO
Ana Lúcia Langer (APDM)
Hildete Campos (ABDM)
Laura Leal (ACDM)
Maria Clara Migowski (ACADIM)
Tassia Vasconcelos Furtado (ADIMES)
CONSELHO FISCAL
Fabiano Lima (ADABA)
Lidiomar Rosita Oliveira (ABDIM Viver Bem Sem Limite)
Rosana Martinez (ADONE)
COMITÊ TÉCNICO
Dra. Alexandra Prufer (RJ)
Dra. Ana Lúcia Langer (SP)
Dra. Clarisse Dias Fortes (RJ)
Dr. Edmar Zanoteli (SP)
Dra. Isabella Araújo Mota (PB)
Dra. Marcela Machado Costa (BA)