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Recebemos essa carta de uma mãe*, Virginia Aves, que tem um filho com distrofia muscular de Duchenne. No texto abaixo ela compartilha sua experiência para chegar ao diagnóstico do filho e a importância do papel dos ortopedistas nesse contexto. Agradecemos Virginia por compartilhar sua experiência e a você que lê essa carta, pedimos que compartilhe! Informação muda a vida das pessoas!
Sempre admirei ortopedistas e por isso mesmo decidi fazer essa carta na esperança de que chega ao maior número possível de ortopedistas do Brasil.
Quando criança ao ver alguns colegas ter o braço engessado e mensagens escritas com desenhos, eu achava o maximo! Cresci e entendi que não tinha nenhuma graça nisso, e aprendi ainda mais sobre a importância dessa especialidade médica.
O Dam, meu esposo, sente dores nas costas então, ortopedista sempre estava em nossos papos, quando necessário.
O tempo passou e me tornei mãe. Como mãe, a última coisa que queremos é levar um filho ao médico, muito menos a um ortopedista. Porém, em 2014, nosso filho Gabriel, na época com quase 2 anos, estava aprendendo a andar e percebemos seu caminhar um pouco desalinhado e desequilibrado.
Marcamos uma consulta com um ortopedista pediátrico, pois imaginamos se tratar de algo nos ossos das pernas, ou algo na cava do pé, ainda em formação. A orientação do ortopedista foi que deveríamos levá-lo para correr na areia e grama, pois assim ele teria mais equilíbrio e que tomasse também vitamina D. Além disso pediu que retornássemos com seis meses para uma nova consulta.
Os seis meses se passaram e não notamos nenhuma mudança. Nova consulta com o mesmo médico, e ele continuou a "bater na mesma tecla" informando que ainda faltava formar a cavinha do pé e que deveria levá-lo para andar na areia e grama". Nós, como pais preocupados, insistimos em pedir alguns exames para confirmar se seria mesmo apenas a cava mesmo. Ele entendeu, cedeu a nossa insistência e ainda disse que nosso excesso de preocupação era normal em pais de primeira viagem. Com isso, fizemos os exames solicitados: enzimas musculares, incluindo o CK e raio x de membros inferiores, pois foi cogitada uma diferença de tamanho nos ossos das pernas.
Enquanto aguardávamos o resultado dos exames de sangue, o laboratório nos contactou pedindo para repetir o exame porque estava com uma alteração, que até o laboratório ficou assustado. Como era tudo desconhecido, não fomos repetir o exame laboratorial e preferimos escutar do ortopedista o que poderia ser o aumento das enzimas, mas ele apenas sugeriu que procurássemos um fisiatra para tratar dos músculos do nosso filho.
Depois disso passamos por uma difícil jornada de investigação para saber o que causou o aumento das enzimas. Nesse processo nosso pequeno Gabriel passou até por uma internação e nisso ouvimos sobre a possibilidade de ser distrofia muscular de Duchenne e que nosso filho pararia de andar com 10 anos. Levou uns dias até chegarmos a uma neurologista especializada em doenças neuromusculares e então fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento adequado.
Hoje percebo o quanto os ortopedistas podem fazer a diferença no diagnóstico precoce da distrofia muscular de Duchenne. Os sintomas clássicos da DMD são as quedas, marcha diferente, dificuldade para levantar do chão e andar na ponta dos pés, ou seja, sinais que levam os pais a procurarem um ortopedista. Nós procuramos um ortopedista e se não fosse nossa insistência de que "algo estava errado", o diagnóstico de Gabriel poderia ser ainda mais tardio.
19 de setembro é o dia ortopedista no Brasil e além de parabenizá-los, gostaria de fazer um pedido muito pessoal. Se tiverem pacientes meninos com essas sintomas, solicitem o CPK e uma vez alterado, encaminhe para um neurologista especializado em doenças neuromusculares. O tempo é muito precioso para quem tem distrofia muscular de Duchenne e o diagnóstico precoce é um divisor de águas na vida dos pacientes e seus familiares.
* Virginia Alves é economista, casada com Damares Martins, dentista, pais de Gabriel 7 anos e Miguel 1 ano
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