A jornada continua

Por Rosana Puga de Moraes Martinez > Presidente da ADONE - MS

Algumas Doenças Raras podem apresentar seus sinais logo na primeira infância. Outras, só se manifestam na fase adulta. Enfim, em estágios diferentes da vida do paciente. Na maioria dos casos, porém, a pessoa nasce, aparentemente “normal”.

Assim, quando a família planeja um filho, a expectativa é receber alguém que demandará cuidados por um período. Mas vai crescer, se tornar um adulto independente e seguir sua vida normalmente. Nesse percurso, os pais também seguem sua vida laboral, social e envelhecem aproveitando a aposentadoria e aguardando os netos.

Essa mesma lógica serve para esposas e maridos (apesar dessa ser uma escolha que não envolve laços de sangue), e demais familiares que, ao se tornarem cuidadores diuturnos de um membro do clã com Doença Rara veem suas vidas serem, aos poucos, arrebatadas.

Cuidar exige abdicação da vida pessoal, social, familiar e profissional. Impacta diretamente na saúde física, psíquica e na autoestima de quem cuida. Alguém que é amado – filho(a), cônjuge, pai, mãe ou irmão – depende para tudo do cuidador familiar que, para além das perdas pessoais, precisa lidar com a responsabilidade desumana de não ficar doente, superar a privação de sono e a fadiga e as dores físicas de uma rotina invisível para a sociedade. Esta, para piorar, o estigmatiza como um “herói abnegado”, um “super-herói” que, com “o poder do amor” tudo supera com um sorriso de felicidade.

Esse “rótulo”, que infesta o discurso de familiares, amigos, “conselheiros espirituais” de toda ordem e as redes sociais, é equivocadamente cultural e acaba sendo internalizado pelo próprio cuidador, que acredita que sentir-se incomodado com a situação seria demonstração de falta de amor.

Imagine desistir de trabalhar, estudar, de conviver com os outros filhos que crescem, seguem suas vidas, mudam-se para outros lugares. Imagine assistir ao longo do tempo, pelas redes sociais, as pessoas “comuns” tirando férias, confraternizando com amigos e familiares, realizando planos, vivendo suas vidas!

Nesse ponto, o cuidar torna-se uma violência para a pessoa que cuida! Mais que isso, torna-se uma violação de seus direitos de cidadão, de pessoa humana.

Como pacientes de Doenças Raras podem se tornar cada vez mais longevos, essa situação pode perdurar por anos. E o cuidador – se não morre antes da pessoa cuidada – acaba por se tornar – ele próprio, outro dependente dos sistemas de saúde e assistência social; ou – já com comorbidades decorrentes da dura rotina e do envelhecimento - dependerá também da própria família, alimentando um ciclo cruel e oneroso para toda a sociedade.

É, portanto, urgente “desromantizar” e desmitificar esse senso comum hipócrita e omisso de que a responsabilidade de cuidar diuturnamente de pessoas com doenças raras que requerem esse nível de assistência é apenas da família. Esse é o primeiro passo para tirar da invisibilidade esses Cuidadores Familiares (Assistentes Pessoais, como também são chamados em outros países) que vêm sustentando os sistemas de saúde do mundo todo (que entrariam em colapso, se todos resolvessem parar e seguir suas vidas!).

Esse tipo de cuidado é trabalho profissional e, como tal, deve ser contabilizado em tempo e valores! Para isso, precisamos de uma Política Pública para Cuidados (Assistência Pessoal).

O desafio está lançado e exigirá união de todos os atores envolvidos: pacientes de doenças raras, familiares, associações e poder público. Afinal, a Constituição Federal de 1988 prevê em seu Artigo 5º o direito à vida - o mais primordial direito humano que é, por conseguinte, um dever primordial do Estado, que deverá garanti-la com políticas sociais e econômicas a todos os cidadãos, aí inclusos os Cuidadores Familiares.

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Saiba um pouco mais sobre Rosana Martinez.

Colocação atual

- Técnica da Subsecretaria de Estado de Políticas Públicas para Mulheres - SPPM de Mato Grosso do Sul

- Presidente Fundadora da ADONE* MS – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul – desde 2005.

*Associada ADB

Histórico

1) Superior Completo: UNIDERP – Universidade para o Desenvolvimento do

Estado e da Região do Pantanal

Curso de Licenciatura Plena em Letras

Concluído em agosto de 2003

2) Pós-Graduação: UEMS-Universidade Estadual de Mato Grosso do Sul

Gestão Pública - Concluído em 2011

3) Agente Social em Acessibilidade, certificada pela AVAPE/SP

4) MBA: FIA/USP - Planejamento e Gestão para Associações do 3º Setor

Concluído em 2021